La cardiomyopathie est une maladie dite rare

Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes (faible prévalence), soit moins d'une personne sur 2000 selon le seuil admis en Europe. En France, une maladie est dite rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintes. On dénombre environ 7000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique, mais chaque semaine, de nouvelles maladies rares sont définies. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France, et près de 25 millions en Europe.

Le rôle de la Ligue contre la Cardiomyopathie

La Ligue contre la Cardiomyopathie a pour première vocation de soutenir les malades par l’écoute, la mise en relation avec les services hospitaliers compétents, le contact avec d’autres malades, …

Elle a également pour objectif, au travers des opérations de collecte de dons, de réunir des fonds destinés à financer des projets de recherche médicale autour des différentes formes de cardiomyopathie.

En 2009, un projet clinique, concernant les grossesses chez les femmes atteintes de cardiomyopathie dilatée (en savoir +) et un  projet fondamental concernant la caractérisation d’un modèle murin de cardiomyopathie dilatée (en savoir +) ont été ainsi financés. Les dotations ont été remises lors de la cérémonie de clôture des Journées Européennes de Cardiologie le 17 janvier 2009 au Palais des Congrès à PARIS.

En 2010, un projet clinique, concernant la valeur pronostique du BNP dans la cardiomyopathie hypertrophique a été financé. La dotation a été remise lors de la cérémonie de clôture des Journées Européennes de  Cardiologie le 16 janvier dernier.