La cardiomyopathie est une maladie dite rare.

Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes (faible prévalence), à savoir moins de une personne sur 2000 selon le seuil admis en Europe ; en France, on dit qu’une maladie est rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintes. On dénombre environ 7000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique, mais chaque semaine, de nouvelles maladies rares sont définies. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France, et près de 25 millions en Europe.

La Ligue contre la Cardiomyopathie a pour première vocation de soutenir les malades par l’écoute, la mise en relation avec les services hospitaliers compétents, le contact avec d’autres malades, …

Elle a également pour objectif, au travers des opérations de collecte de dons, de réunir des fonds destinés à financer des projets de recherche médicale autour des différentes formes de cardiomyopathie.

En 2009, un projet clinique, concernant les grossesses chez les femmes atteintes de cardiomyopathie dilatée (appréciation des caractères cliniques, étude de l’évolution et des complications maternelles et néonatales des grossesses) et un projet fondamental concernant la caractérisation d’un modèle murin de cardiomyopathie dilatée (mutation du gène de la myopalladine) ont été ainsi financés. Les dotations ont été remises lors de la cérémonie de clôture des Journées Européennes de Cardiologie le 17 janvier 2009 au Palais des Congrès à PARIS.