Hanae a la maison    Avant sa prise en charge à domicile, avec le HAD et les médecins qui suivaient de près Hanaé lors de ses paliers de bêta bloquants, le papa d’Hanaé a demandé à l’équipe soignante ainsi qu’à la cardiologue s’il n’y avait pas une possibilité d’avoir un autre avis médical, qui pourrait nous proposer une autre solution à la greffe cardiaque.

C’est ainsi que nous avons été mis en contact avec l’équipe soignante de l’hôpital Necker à Paris en juin, qui suite à une étude de son cas, et avec les dernières données et bilans, nous a proposé une possibilité d’acte chirurgical, dû au très bon état du ventricule droit, à son âge ( il fallait que notre fille n’ait pas encore dépassé les 12 mois  ) et à sa bonne tolérance aux nouveaux traitements.

Un acte réalisé seulement sur cet hôpital, depuis 4 ans, sur moins de dix enfants atteints de cette maladie.

Nous avons donc décidé d’accepter cette intervention car Hanaé semblait toujours sur ses réserves, progressait peu sur l’alimentation et a commencé à faire des troubles du rythme (un épisode de tachycardie, lors de l’une des augmentations de bêta bloquants, et donc prise en charge très rapidement.) 

 L’acte, un cerclage de l’artère pulmonaire, nous permettrait de gagner du temps, de laisser Hanaé se stabiliser et peut-être, pouvoir vivre avec cette maladie et la voir grandir, sous la surveillance des médecins, avec l’aide des traitements. 

Hanaé a traversé cette épreuve le 25 août, avec toute la force et la combativité qu’elle sait utiliser. Il y a eu quelques complications, choses courantes en réanimation, une grosse septicémie, qu’elle a, encore une fois terrassé.

Nous sommes revenus sur l’hôpital de Clermont-Ferrand début octobre, pour ses un an. Une grosse victoire, un bonheur que nous n’avions jamais imaginé. Hanaé a alors entamé une rééducation alimentaire, avec l’aide d’une orthophoniste, elle a retravailler sur son développement psychomoteur, elle s’est re musclée et toujours avec autant de joie de vivre, elle a continué son développement, et aujourd’hui à 15 mois, Hanaé pèse 9,500kg, elle développe la marche, elle retourne notre maison, joue avec sa grande sœur, mange des quantités normales pour son âge et sans sonde gastrique, prend aussi ses traitements par voie orale, elle babille et vit normalement… Tellement normalement que parfois nous oublions la maladie, et tout ce parcours

Nous avons traversé une bronchiolite le 24 décembre, et après deux semaines assez compliquées, nous retrouvons un bébé stable, souriant et combatif.