Juin 2021

   Hanae a lhopital        Hanaé est née le 1er octobre 2020 à terme pour un poids de 3.840kg. Elle fait le bonheur de ses parents et de sa grande sœur, Lyana âgée de 4 ans.

En raison de la crise sanitaire, Hanaé aura des contacts très limités avec la famille de sa maman habitant en Lorraine, contrairement à celle du papa qui est sur place. Elle a été infectée par le covid à 3 semaines de vie de manière asymptomatique. Puis, une cassure de la courbe pondérale s’est révélée à l’âge de 3 mois.

Les médecins ont découvert une cardiomyopathie dilatée d’origine indéterminée à l’âge de 4 mois, sur un choc cardiogénique ayant nécessité une hospitalisation en réanimation pédiatrique début février 2021. Hanaé avait alors besoin, entre autres, d’une assistance ventilatoire. La défaillance myocardique est telle que la fonction d’éjection du ventricule gauche est alors estimée entre 5 et 10 %.

 Mi-février, Hanaé est transférée à Lyon dans le centre de référence des maladies cardiaques du Professeur DI FILIPPO et des explications sur la greffe et l’assistance sont données aux parents.

Cependant, ces derniers s’opposent à cette prise en charge car ne veulent pas infliger ces épreuves à leur fille du fait des très faibles espoirs de guérison.
Une limitation de soins est alors actée en accord avec les parents.

Contre toute attente, et suite au sevrage des amines, Hanaé ne faiblit pas,  « ne se transforme pas en étoile », et poursuit son développement psychomoteur.

Dans ce contexte, un espoir né et les parents souhaitent, en accord avec l’ensemble de l’équipe, un engagement maximal dans l’objectif de reprendre le projet de greffe. Une concertation pluri disciplinaire avec les cardiopédiatres de Lyon le 09/04/2021 mène au projet d’une pose d’un cathéter afin d’introduire des bétabloquants.

Début mai, cette introduction thérapeutique est commencée.

Très bien tolérée, elle se poursuit dans un premier temps, tous les 15 jours au CHU de Clermont Ferrand et ce jusqu’à mi-juillet.

 
Le projet de sortie s’organise avec : une prise en charge en hospitalisation à domicile, des formations au massage cardiaque pour les parents, et l’utilisation du défibrillateur semi-automatique.