La plateforme « rueducoeur » arrive …

Présentation du projet :

Rueducoeur.com sera un réseau dédié aux malades atteints de cardiomyopathies. L’idée novatrice de se projet est de permettre aux malades d’entrer directement en contact les uns avec les autres, sans avoir à passer par l’association de malades.

Quelles sont les maladies concernées ?

Toutes les cardiomyopathies :

-    cardiomyopathie hypertrophique

-    cardiomyopathie dilatée

-    cardiomyopathie ventriculaire droite arythmogène

-    cardiomyopathie restrictive

-    non compaction du ventricule gauche

Pourquoi créer rueducoeur.com ? 

Rueducoeur.com répond à une demande des personnes malades : la première demande exprimée par les malades est la mise en contact avec d’autres malades.

Rueducoeur.com simplifie la prise de contact entre personnes malades : la pratique associative permet de constater que la démarche consistant à prendre contact avec une association de malades n’est pas aisée. Cette volonté de prise de contact intervient parfois durant  un moment très court, durant lequel l’association se doit d’être réactive pour répondre à l’attente exprimée. Ne pas être disponible à ce moment précis fait souvent échec à toute volonté de prise de contact, qui ne sera pas réitérée dans le temps.

De plus, lorsqu’une demande de contact avec d’autres malades est exprimée, la mise en contact peut s’avérer complexe : il faut demander à l’ensemble des membres ou contacts de l’association (les services rendus par l’association ne sont pas dépendant du paiement d’une cotisation annuelle) quelles sont les personnes acceptant ou souhaitant parler de sa pathologie avec d’autres. Ces demandes doivent être renouvelées régulièrement car les personnes peuvent changer d’avis, en fonction de l’évolution de leur pathologie, de leur vie, …

Enfin, les mises en contact se font actuellement par échange d’adresses mail et donnent lieu à l’envoi de mails groupés pouvant avoir pour effet de d’inonder les boites mails et donc de décourager certains.

Avec rueducoeur.com, la prise de contact peut se faire à tout moment puisque cette plateforme fonctionne comme un réseau social communautaire. Les personnes gèrent elles-mêmes leurs prises de contact, au gré de leurs envies et de leurs humeurs. Pour cela, il suffit de s’inscrire sur la plateforme et de répondre ou pas aux sollicitations des uns et des autres.

Fonctionnement de rueducoeur.com

L’interface se présente comme un site internet, accessible depuis un ordinateur ou depuis une tablette ou un téléphone portable grâce à une présentation optimisée « webresponsive » sous forme d’application.

L’interface permet de s’inscrire en précisant :

-                     un nom d’utilisateur,

-                     le type de cardiomyopathie (sous réserve)

-                     le sexe,

-                     l’âge,

Ces données, qui ne doivent cependant pas permettre l’identification personnelle de l’inscrit, auront pour fonction de permettre de catégoriser  les inscrits.

Ainsi, des recherches pourront être réalisées en fonction des types de profils (tranches d’âge, ville,  type de loisirs, type de cardiomyopathie).

Les personnes entrent en contact en s’envoyant un mail ne permettant aucune identification.

Des groupes peuvent se créer géographiquement, dans la perspective d’animer des espaces de paroles, des rencontres physiques, ….

Objectifs du projet :

-                     Permettre la création de liens entre malades atteints de cardiomyopathie

-                     Proposer un service attendu par les malades dans la perspective de leur permettre, par la suite, de prendre connaissance des informations que nous diffusons (informations médicales et médico-sociales, journées de rencontre, groupes de paroles, …).