Témoignage de Mayssa

Mayssa, 27 ans

Bonjour à tous, je m’appelle Mayssa, j’ai 27 ans. Ma cardiopathie hypertrophique a été décelée à l’âge de 15 ans, à la suite d’un effort sportif.

J’ai pu rencontrer un docteur dans un hôpital tourangeau pour enfants qui nous (mes parents et moi-même) avait indiqué qu’il me serait difficile d’avoir des enfants et que je n’en aurais peut être jamais.

Par pudeur sûrement, je n’avais jamais osé reparlé à mes parents de cette question d’avoir des enfants puisqu’a l’époque j’étais une ado. Mais grande fut ma déception puisque comme la plupart des jeunes filles de cet âge, je rêvais secrètement au jour où je deviendrais maman.

On m’avait transmis les coordonnées de deux autres cardiologues et généticiennes qui pourraient poursuivre mon suivi dans deux villes différentes.

Mon choix s’est porté sur le Professeur C.et Madame M. généticienne.

Le Professeur C. m’a énormément rassurée. Et mon suivi s’est maintenu à la Pitié tous les 6 mois.

En 2011, l’idée de la maternité m’obsédait, mon conjoint et moi-même voulions un enfant. J’ ai donc fait part de ce désir de grossesse au Professeur C.et lui ai demandé son avis. Ce dernier m’a indiqué que cela serait envisageable mais que s’agissant d’une grossesse à risque, il faudrait une étroite surveillance.

En 2012, je suis « tombée » enceinte et le professeur C. s’est alors occupé de planifier les consultations en cardio/ génétique et gynécologie. Mon projet de naissance était d’accoucher à la Pitié Salpêtrière (à 250 kms de mon domicile).

Mon traitement par beta bloquants a été maintenu. La maladie était stable, j’étais seulement un peu plus fatiguée.

Pour limiter les efforts expulsifs, il a été décidé de déclencher l’accouchement 2,5 semaines et demi avant le terme avec pose de la péridurale. J’ai donc accouché fin 2012 d’un petit garçon. Il n’y a pas eu besoin de déclenchement, la poche s’est rompue elle-même.

En 2014, j’ai accouché d’une petite fille dans les mêmes conditions. Mais j’ai eu un déclenchement.

Mes enfants ont été surveillés quelques jours après la naissance notamment de mon aîné qui avait fait de la bradycardie à cause de mon traitement.

Sans le professionnalisme, l’écoute et la disponibilité du Professeur C., de mon cardiologue tourangeau et de leurs équipes respectives,  je n’aurais sans doute pas eu de si belles expériences de grossesse. Sans le Professeur C., je n’aurais pas osé dépasser cette phrase qui avait bouleversé en quelque sorte ma vie d’ado :  « il vous sera difficile d’avoir des enfants peut être même que vous n’en aurez jamais ».

Par ailleurs, j’avais eu quelques doutes aussi car il est possible à 50% que mes enfants aient ma cardiopathie.

N’était ce pas un choix égoïste que de vouloir un enfant tout en sachant qu’il peut être malade par la suite?  Il y aura surement un travail psychologique à faire quand le test génétique leur sera proposé et que nous saurons si oui ou non ils sont porteurs. Mais grâce à vous tous, médecins, association, etc, nos enfants pourront être encore mieux accompagnés.