Le projet CARDIOPEDIA

La Ligue contre la Cardiomyopathie consacre l’année 2016 aux enfants !

Les associations de malades et le centre de référence des maladies cardiaques héréditaires, puis la filière de soins Cardiogen ont initié, depuis 2011, une journée nationale des maladies cardiaques héréditaires simultanément  destinée, d’une part, à la formation continue des médecins et auxiliaires de santé, d’autre part, à l’information des malades. Des sessions communes regroupent malades et soignants. Des groupes de paroles pour les malades sont également organisés à cette occasion. Ces journées, destinées à un public adulte qui représente la grande majorité de la population concernée par ces maladies, connaissent un grand succès, et les participants sont, chaque année, un peu plus nombreux.

 

C’est notamment dans ce cadre que les échanges entre les associations de malades et les soignants de la filière ont permis de constater que la prise en charge des enfants atteints de maladies cardiaques héréditaires était, sur un plan national, insuffisamment développée. Le parcours de soins des enfants atteints de  cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque est par ailleurs  vécu comme un véritable « parcours du combattant », les éléments d’informations disponibles étant quasiment inexistants et les circuits de soins et de prises en charge très variables d’une région à une autre.

 

Un vaste projet visant à évaluer la prise en charge des enfants atteints de maladies cardiaques héréditaires a donc été initié par les 3 associations présentes au sein de la filière de santé Cardiogen.

Participez à ce projet en remplissant un questionnaire ici.

Une journée de travaux spécifiques à la prise en charge des enfants atteints de cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque, sous la forme d’Etats Généraux sera par la suite organisée à l’automne 2016, dans une double perspective :

- répondre aux questionnements des enfants et de leurs parents et famille.

- permettre aux enfants d’une part, et à leurs parents d’autre part, de se rencontrer et d’échanger entre eux, avec l’assistance d’un psychologue spécialisé dans le domaine des maladies cardiaques héréditaires.