Qui sommes nous ?

Qui sommes nous ?

De l’expérience des uns peut naître l’espoir des autres… Première association française dédiée aux malades atteints de toutes les formes de cardiomyopathie.

Nos objectifs : faire connaître la maladie, informer et soutenir les malades et leur familles par l’écoute, aider financièrement la recherche 

D. de Bellaigue, Président fondateur de la LCCMpetit coeurUne association créée en 2007  La Ligue contre la Cardiomyopathie a été créée en juillet 2007, à la suite de la disparition d’un jeune garçon de 30 ans, victime d’une mort subite alors qu’il était atteint d’une cardiomyopathie dilatée. Aujourd’hui, près de cent cinquante familles de malades sont en lien avec l’association. La Ligue contre la Cardiomyopathie est identifiée, tant par les malades et leur entourage que par le corps médical, comme étant l’unique association française dédiée aux malades atteints de tous types de cardiomyopathie. L’association a deux vocations principales :

1- soutenir les malades par l’écoute et la mise en relation avec les services médicaux compétents et permettre la communication entre malades, médecins et chercheurs.  Depuis 2011, la journée nationale des maladies cardiaques héréditaires placée sous le haut patronage du Ministère de la Santé, a pu voir le jour et est co-organisée par le Centre de Référence des maladies cardiaques héréditaires, et deux puis maintenant 3 associations de malades. Symbole de la réussite de cette journée, celle-ci est désormais précédée d’une session de formation sur les cardiomyopathies, à destination du corps médical. Depuis 2012, une journée des cardiomyopathies a également vu le jour, et permet aux malades et à leur entourage de participer à une demie journée de dialogue avec un cardiologue spécialiste des cardiomyopathies, puis à un groupe de paroles animé, durant une demie journée, par la psychologue du centre de référence.

2- entretenir et de développer l’espoir des malades, en finançant des projets de recherche, afin de trouver des traitements plus appropriés Depuis janvier 2009, la Ligue est la seule association de malades invitée à remettre ses dotations de recherches lors des Journées Européennes de Cardiologie. Treize  projets ont depuis été financés, et deux nouveaux appels à projets sont lancés chaque année en avril. La réussite de l’association est aujourd’hui de permettre aux malades de se rapprocher les uns des autres, mais aussi et peut être surtout de se rapprocher des cardiologues et d’échanger avec eux. La connaissance des contraintes des uns et des autres est essentielle.

La cardiomyopathie est une maladie dite rare01a

Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes (faible prévalence), soit moins d’une personne sur 2000 selon le seuil admis en Europe. En France, une maladie est dite rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintes. On dénombre environ 7000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique, mais chaque semaine, de nouvelles maladies rares sont définies. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France, et près de 25 millions en Europe.