Fiches pratiques

Quelques fiches d’informations pratiques sont à votre disposition ci-après, n’hésitez pas à nous indiquer les autres sujets sur lesquels vous souhaiteriez disposer de fiches pratiques

Vivre avec une maladie rare en France, édité par l’Alliance des Maladies Rares

Les personnes atteintes de maladies rares souffrent souvent de maladies chroniques et invalidantes. Ces dernières années, les lois relatives à l’Assurance Maladie et à la politique de santé publique, et tout particulièrement la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, ont considérablement modifié l’environnement social.
La loi du 11 février 2005 a pour axe central le plan personnalisé de compensation. Il a pour but de répondre aux besoins de la personne handicapée en fonction de son projet de vie, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des places en établissement spécialisé…
Les personnes handicapées peuvent aujourd’hui bénéficier d’aides financières et humaines, afin que leur évolution dans la société (activités quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle, socialisation, culture, sport) soit la plus proche possible de celle des personnes valides. Ces aides sont listées et décrites dans le présent document.

Votre enfant est malade 

votre enfant est malade et vous devez cesser ponctuellement votre activité votre enfant est malade et sa maladie est constitutive d’un handicap

Hospitalisation, quelles démarches ?

Que votre séjour ait lieu en clinique ou en hôpital, vous devrez présenter certaines pièces justificatives.
Votre enregistrement vous permettra de déclarer votre hospitalisation à votre caisse d’Assurance Maladie et, si nécessaire, à votre employeur.

L’accès au crédit et à l’assurance facilité pour les personnes malades 

Deux courtiers spécialisés « risques aggravés » sont susceptibles de vous aider dans votre recherche de prêt : assucardio et handiassur

Si vous rencontrez d’importantes difficultés dans le cadre de vos recherches (refus de garantie, …), n’hésitez pas à nous contacter et à nous adresser votre dossier. Nous tentons, avec d’autres associations proches, de sensibiliser assureurs et réassureurs, aux particularités de nos pathologies. Pour bien défendre vos intérêts, vous devez nous informés le plus précisément possible de vos difficultés.

Le livre blanc : démarches pour un plan coeur, édité par la Fédération Française de Cardiologie

Avec en France 400 morts par jour, 2,2 millions de patients en affection longue durée (ALD ), 20millions de personnes à risque cardiovasculaire, 28 milliards d’euros de dépense annuelle, les maladies cardiovasculaires, qualifiées par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS ) de prochaine « épidémie » mondiale, n’ont pas la prise en charge qu’elles méritent.