La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies rares a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 à l’aide d’une méthode proposée par la HAS.
L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.
Guide medecin-affection de longue duree PNDS cardiomopathie hypertrophique
Liste des actes et prestations PNDS cardiomyopathie hypertrophique
Synthèse pour le médecin traitant PNDS cardiomyopathie hypertrophique
Ligue contre la Cardiomyopathie
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