Actualités

La plateforme « rueducoeur » arrive …

Posted by on mar 30, 2017 in Actualités

Présentation du projet : Rueducoeur.com sera un réseau dédié aux malades atteints de cardiomyopathies. L’idée novatrice de se projet est de permettre aux malades d’entrer directement en contact les uns avec les autres, sans avoir à passer par l’association de malades.   Quelles sont les maladies concernées ? Toutes les cardiomyopathies : -    cardiomyopathie hypertrophique -    cardiomyopathie dilatée -    cardiomyopathie ventriculaire droite arythmogène -    cardiomyopathie restrictive -    non compaction du ventricule gauche   Pourquoi créer rueducoeur.com ?  Rueducoeur.com répond à une...

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Deux nouvelle dotations remises en 2017

Posted by on mar 30, 2017 in Actualités

  Le Président de l’association a remis, en compagnie du Pr Philippe CHARRON, Président du comité scientifique de  l’association, le 14 janvier dernier, deux nouvelles dotations aux deux lauréats de l’appel à projets mené en 2016.   Ont été récompensées : - le Docteur Pascale Richard du Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière pour son projet intitulé   »Application des techniques de séquençage à haut débit au diagnostic », en savoir + - le Docteur Pascal de Groote du CHU de Lille pour son projet intitulé « Etude de la qualité de vie...

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Critérium de vitesse de l’Hippodrome de Cagnes sur Mer

Posted by on mar 12, 2017 in Actualités

A l’occasion de ce  nouveau critérium de vitesse, un chèque de plus 5000 € a été remis à l’association par cette société des course qui soutient la Ligue depuis de nombreuses années maintenant.

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4è journée nationale du Coeur : LCCM y était !

Posted by on fév 9, 2017 in Actualités

Mieux vaut prévenir que guérir. Comment ? En faisant du sport ! Pour éviter les accidents cardiaques et mieux vivre avec une maladie du cœur, quelques heures d’exercices physiques par semaine peuvent vous éviter le pire. Notre cœur, ce muscle vital a besoin d’être stimulé dès le plus jeune âge pour rester tonique et en bonne santé comme le confirment de récentes études épidémiologiques. Pour sa 4ème édition, la JOURNÉE DU CŒUR en partenariat avec la fédération Française de Cardiologie, bat pour le sport dans cinq villes de France pour sensibiliser le grand public et les professionnels de la...

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Congrès Dijon : Vers une médecine génomique : un changement majeur du système de santé

Posted by on déc 6, 2016 in Actualités

La médecine génomique est un enjeu majeur pour les années qui viennent que ce soit dans le domaine de la recherche que dans le domaine du soin. Ce développement d’une filière génomique nationale doit alors s’accompagner d’une réflexion collective entre tous les partenaires afin de garantir un accompagnement éthique de l’essor de ces nouvelles technologies. La Ligue contre la Cardiomyopathie a été conviée à participer à un séminaire international FHU – TRANSLAD co-organisé avec la filière de santé AnDDI-Rares afin de réfléchir avec d’autres entités à de bonnes...

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3è journée de la filière de santé Cardiogen 25 juin 2016- Nantes

Posted by on juin 25, 2016 in Actualités

Les 24 et 25 juin derniers se sont tenues les 3èmes journées annuelles de la filière Cardiogen, à Nantes. Elles ont réunies plus de 60 professionnels de santé le vendredi (cardiologues, généticiens, psychologues, chercheurs, attachés de recherche clinique, laboratoires, paramédicaux …) et près de 100 patients et familles le samedi.   Le vendredi, journée réservée aux professionnels de santé Huit présentations de projets de recherche aboutis ou en cours ont montré la dynamique de recherche dans les pathologies qui nous intéressent (cardiomyopathies et troubles du rythme). L’après-midi,...

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Les Foulées du cœur Foulquiéroises

Posted by on mai 22, 2016 in Actualités

Philippe et Claude, avec l’aide de quelques autres, ont décidé de créer l’association « Des cœurs pour Benoît » du nom de leur fils trop tôt disparu auquel ils ont souhaité associer des cœurs, symbole de générosité. L’objectif de cette association est de monter des événements afin de récolter des fonds devant être en totalité affectés au financement de projets de recherche via les appels à projets annuels mis en oeuvre par la Ligue contre la Cardiomyopathie. Des loteries, sous forme de grilles, sont déjà en place chez des commerçants de la ville de...

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L’ANSM sélectionne notre brochure comme projet de référence

Posted by on mai 18, 2016 in Actualités

Brochure « Le défibrillateur, un ange gardien au quotidien » L’idée de créer cette brochure est née lors d’une journée d’information portant sur les maladies cardiaques héréditaires. Ces maladies ont pour trait commun de survenir chez des malades jeunes, elles rendent parfois la pose d’un défibrillateur nécessaire. Associations de malades et de porteurs de défibrillateurs, ont souhaité qu’une brochure destinée à tous publics dont les plus jeunes, soit remise avant l’opération, pour venir en complément des informations orales données par le cardiologue, pour permettre au malade d’avoir une...

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Le grand gîte des Jonquilles soutient la LCCM

Posted by on fév 8, 2016 in Actualités

Le grand gîte des Jonquilles soutient la LCCM

LES ACTIONS « SOLIDARITE » DU GRAND GITE DES JONQUILLES Passionné de véhicules de collection, Denis Lhuillery  a lancé l’idée d’une balade touristique en autos ou motos de plus de 30 ans, l’événement est proposé depuis 2013. Quel est le format de cette manifestation ?  Le matin, à l’aide d’un road book, les équipages découvrent le patrimoine naturel et bâti sur un itinéraire d’une cinquantaine de kilomètres. Des propriétaires de sites, des collectionneurs jouent le jeu de la solidarité en présentant gratuitement leur patrimoine et c’est ainsi que nous avons pu faire...

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Les propriétaires de chevaux trotteurs ont du cœur !

Posted by on fév 6, 2016 in Actualités

Les propriétaires de chevaux trotteurs ont du cœur !

Grâce à l’immense soutien du dessinateur JOYEUX,  la Ligue contre la Cardiomyopathie a pu collecter plus de 20 000 € au cours de la soirée de Gala des Propriétaires le 6 février dernier. L’ensemble de cette somme sera intégralement affectée au financement de projet de recherche.      

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Deux nouvelles dotations remises en 2016

Posted by on jan 20, 2016 in Actualités

   Le Président de l’association a remis, en compagnie du Pr Philippe CHARRON, Président du comité scientifique de  l’association, le 16 janvier dernier, deux nouvelles dotations aux deux lauréats de l’appel à projets mené en 2015.     Ont été récompensées : - le Docteur Estelle GANDJBAKHCH pour son projet intitulé   »Amélioration du diagnostic clinique et génétique familial  dans la cardiomyopathie ventriculaire droite arythmogène, en savoir +     - le Docteur Francesca RAIMONDI pour son projet intitulé « T1 Mapping dans les...

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Le Défibrillateur, un ange gardien au quotidien

Posted by on jan 12, 2016 in Actualités

 Un ange gardien au quotidien :  A travers le monde et quelles que soient les nationalités, le terme « ange gardien » est très souvent utilisé par les personnes    équipées d’un Défibrillateur Automatique Implantable ou DAI pour désigner ce petit appareil qu’elles ont dû intégrer dans  leur vie quotidienne.  L’idée de créer cette brochure est née lors d’une journée d’information portant sur les maladies cardiaques héréditaires,  journée réunissant plusieurs associations concernées par les cardiomyopathies et les maladies du rythme cardiaque. Ces  maladies ont pour trait commun de...

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Le projet CARDIOPEDIA

Posted by on jan 12, 2016 in Actualités

La Ligue contre la Cardiomyopathie consacre l’année 2016 aux enfants ! Les associations de malades et le centre de référence des maladies cardiaques héréditaires, puis la filière de soins Cardiogen ont initié, depuis 2011, une journée nationale des maladies cardiaques héréditaires simultanément  destinée, d’une part, à la formation continue des médecins et auxiliaires de santé, d’autre part, à l’information des malades. Des sessions communes regroupent malades et soignants. Des groupes de paroles pour les malades sont également organisés à cette occasion. Ces...

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Marathon de la Rochelle

Posted by on nov 29, 2015 in Actualités

  Malgré un temps un peu maussade, un soleil de sourires …pour la Ligue contre la Cardiomyopathie.

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Week-end Sport Santé à Amiens le 28 novembre 2015

Posted by on nov 28, 2015 in Actualités

Les associations de patients de la filière Cardiogen, dont la Ligue contre la Cardiomyopathie,  ont organisé un week-end «Sport et Santé» à Amiens du 27 au 29 novembre dernier. Cette rencontre, qui s’est déroulée cette année avec le concours de la filière Cardiogen, a réuni environ quarante personnes atteintes d’une pathologie cardiaque ainsi que leur famille. Ce rassemblement a permis de favoriser la pratique sportive dans des conditions où la sécurité des patients est assurée car il y a encore entre 1500 et 2000 morts subites par an, pendant ou après une pratique sportive. Ce week-end a...

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