Avant sa prise en charge à domicile, avec le HAD et les médecins qui suivaient de près Hanaé lors de ses paliers de bêta bloquants, le papa d’Hanaé a demandé à l’équipe soignante ainsi qu’à la cardiologue s’il n’y avait pas une possibilité d’avoir un autre avis médical, qui pourrait nous proposer une autre solution à la greffe cardiaque. C’est ainsi que nous avons été mis en contact avec l’équipe soignante de l’hôpital Necker à Paris en juin, qui suite à une étude de son cas, et avec les dernières données et bilans, nous a...
En savoir +Juin 2021
Hanaé est née le 1er octobre 2020 à terme pour un poids de 3.840kg. Elle fait le bonheur de ses parents et de sa grande sœur, Lyana âgée de 4 ans. En raison de la crise sanitaire, Hanaé aura des contacts très limités avec la famille de sa maman habitant en Lorraine, contrairement à celle du papa qui est sur place. Elle a été infectée par le covid à 3 semaines de vie de manière asymptomatique. Puis, une cassure de la courbe pondérale s’est révélée à l’âge de 3 mois. Les médecins ont découvert une cardiomyopathie dilatée d’origine indéterminée à l’âge de 4 mois, sur un...
En savoir +La plateforme « rueducoeur » arrive …
Présentation du projet : Rueducoeur.com sera un réseau dédié aux malades atteints de cardiomyopathies. L’idée novatrice de se projet est de permettre aux malades d’entrer directement en contact les uns avec les autres, sans avoir à passer par l’association de malades. Quelles sont les maladies concernées ? Toutes les cardiomyopathies : - cardiomyopathie hypertrophique - cardiomyopathie dilatée - cardiomyopathie ventriculaire droite arythmogène - cardiomyopathie restrictive - non compaction du ventricule gauche Pourquoi créer rueducoeur.com ? Rueducoeur.com répond à une...
En savoir +Deux nouvelle dotations remises en 2019
Le Président de l’association a remis, en compagnie du Pr Philippe CHARRON, Président du comité scientifique de l’association, le 17 janvier dernier, deux nouvelles dotations aux deux lauréats de l’appel à projets mené en 2018. Ont été récompensées : - Le Docteur Carole Maupain pour son projet intitulé : « Efficacité et sureté d’un programme d’activité physique ambulatoire dans les cardiomyopathies hypertrophiques : apport des outils connectés ». - le Docteur Flavie Ader pour son projet intitulé : Patho-mécanismes des variant du...
En savoir +Critérium de vitesse de l’Hippodrome de Cagnes sur Mer
A l’occasion de ce nouveau critérium de vitesse, un chèque de plus 5000 € a été remis à l’association par cette société des course qui soutient la Ligue depuis de nombreuses années maintenant.
En savoir +4è journée nationale du Coeur : LCCM y était !
Mieux vaut prévenir que guérir. Comment ? En faisant du sport ! Pour éviter les accidents cardiaques et mieux vivre avec une maladie du cœur, quelques heures d’exercices physiques par semaine peuvent vous éviter le pire. Notre cœur, ce muscle vital a besoin d’être stimulé dès le plus jeune âge pour rester tonique et en bonne santé comme le confirment de récentes études épidémiologiques. Pour sa 4ème édition, la JOURNÉE DU CŒUR en partenariat avec la fédération Française de Cardiologie, bat pour le sport dans cinq villes de France pour sensibiliser le grand public et les professionnels de la...
En savoir +Congrès Dijon : Vers une médecine génomique : un changement majeur du système de santé
La médecine génomique est un enjeu majeur pour les années qui viennent que ce soit dans le domaine de la recherche que dans le domaine du soin. Ce développement d’une filière génomique nationale doit alors s’accompagner d’une réflexion collective entre tous les partenaires afin de garantir un accompagnement éthique de l’essor de ces nouvelles technologies. La Ligue contre la Cardiomyopathie a été conviée à participer à un séminaire international FHU – TRANSLAD co-organisé avec la filière de santé AnDDI-Rares afin de réfléchir avec d’autres entités à de bonnes...
En savoir +3è journée de la filière de santé Cardiogen 25 juin 2016- Nantes
Les 24 et 25 juin derniers se sont tenues les 3èmes journées annuelles de la filière Cardiogen, à Nantes. Elles ont réunies plus de 60 professionnels de santé le vendredi (cardiologues, généticiens, psychologues, chercheurs, attachés de recherche clinique, laboratoires, paramédicaux …) et près de 100 patients et familles le samedi. Le vendredi, journée réservée aux professionnels de santé Huit présentations de projets de recherche aboutis ou en cours ont montré la dynamique de recherche dans les pathologies qui nous intéressent (cardiomyopathies et troubles du rythme). L’après-midi,...
En savoir +Les Foulées du cœur Foulquiéroises
Philippe et Claude, avec l’aide de quelques autres, ont décidé de créer l’association « Des cœurs pour Benoît » du nom de leur fils trop tôt disparu auquel ils ont souhaité associer des cœurs, symbole de générosité. L’objectif de cette association est de monter des événements afin de récolter des fonds devant être en totalité affectés au financement de projets de recherche via les appels à projets annuels mis en oeuvre par la Ligue contre la Cardiomyopathie. Des loteries, sous forme de grilles, sont déjà en place chez des commerçants de la ville de...
En savoir +L’ANSM sélectionne notre brochure comme projet de référence
Brochure « Le défibrillateur, un ange gardien au quotidien » L’idée de créer cette brochure est née lors d’une journée d’information portant sur les maladies cardiaques héréditaires. Ces maladies ont pour trait commun de survenir chez des malades jeunes, elles rendent parfois la pose d’un défibrillateur nécessaire. Associations de malades et de porteurs de défibrillateurs, ont souhaité qu’une brochure destinée à tous publics dont les plus jeunes, soit remise avant l’opération, pour venir en complément des informations orales données par le cardiologue, pour permettre au malade d’avoir une...
En savoir +Le grand gîte des Jonquilles soutient la LCCM
LES ACTIONS « SOLIDARITE » DU GRAND GITE DES JONQUILLES Passionné de véhicules de collection, Denis Lhuillery a lancé l’idée d’une balade touristique en autos ou motos de plus de 30 ans, l’événement est proposé depuis 2013. Quel est le format de cette manifestation ? Le matin, à l’aide d’un road book, les équipages découvrent le patrimoine naturel et bâti sur un itinéraire d’une cinquantaine de kilomètres. Des propriétaires de sites, des collectionneurs jouent le jeu de la solidarité en présentant gratuitement leur patrimoine et c’est ainsi que nous avons pu faire...
En savoir +Les propriétaires de chevaux trotteurs ont du cœur !
Grâce à l’immense soutien du dessinateur JOYEUX, la Ligue contre la Cardiomyopathie a pu collecter plus de 20 000 € au cours de la soirée de Gala des Propriétaires le 6 février dernier. L’ensemble de cette somme sera intégralement affectée au financement de projet de recherche.
En savoir +Deux nouvelles dotations remises en 2016
Le Président de l’association a remis, en compagnie du Pr Philippe CHARRON, Président du comité scientifique de l’association, le 16 janvier dernier, deux nouvelles dotations aux deux lauréats de l’appel à projets mené en 2015. Ont été récompensées : - le Docteur Estelle GANDJBAKHCH pour son projet intitulé »Amélioration du diagnostic clinique et génétique familial dans la cardiomyopathie ventriculaire droite arythmogène, en savoir + - le Docteur Francesca RAIMONDI pour son projet intitulé « T1 Mapping dans les...
En savoir +Le Défibrillateur, un ange gardien au quotidien
Un ange gardien au quotidien : A travers le monde et quelles que soient les nationalités, le terme « ange gardien » est très souvent utilisé par les personnes équipées d’un Défibrillateur Automatique Implantable ou DAI pour désigner ce petit appareil qu’elles ont dû intégrer dans leur vie quotidienne. L’idée de créer cette brochure est née lors d’une journée d’information portant sur les maladies cardiaques héréditaires, journée réunissant plusieurs associations concernées par les cardiomyopathies et les maladies du rythme cardiaque. Ces maladies ont pour trait commun de...
En savoir +Le projet CARDIOPEDIA
La Ligue contre la Cardiomyopathie consacre l’année 2016 aux enfants ! Les associations de malades et le centre de référence des maladies cardiaques héréditaires, puis la filière de soins Cardiogen ont initié, depuis 2011, une journée nationale des maladies cardiaques héréditaires simultanément destinée, d’une part, à la formation continue des médecins et auxiliaires de santé, d’autre part, à l’information des malades. Des sessions communes regroupent malades et soignants. Des groupes de paroles pour les malades sont également organisés à cette occasion. Ces...
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Ligue contre la Cardiomyopathie
6 rue du Houssay 28800 MONTBOISSIER
Tel : 06 86 41 41 99
Fax : 02 37 47 23 22
ligue-cardiomyopathie@orange.fr
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